Marta Maristany, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.
1.- Introducción
En 1944 el pediatra vienés Hans Asperger publicó un artículo en el que describió a un grupo de 4 chicos que presentaban las siguientes características: dificultades en la comunicación no verbal, expresión verbal peculiar, adaptación social pobre, intereses específicos, intelectualización del afecto, torpeza motriz y problemas de conducta. Situó la aparición de los síntomas entre los 2/3 años de edad y observó mayor proporción de varones que de mujeres. A este conjunto de síntomas le puso el nombre de “Psicopatía autista en la infancia/trastorno de la personalidad”
Por razones anecdóticas, este artículo permaneció ignorado durante 40 años hasta que en 1981 Lorna Wing hizo una descripción de 34 casos cuyas características eran similares a las descritas por el médico vienés y acuñó el término Síndrome de Asperger.
Actualmente el Síndrome de Asperger forma parte, junto al Trastorno autista, el Síndrome de Rett y el Síndrome desintegrativo de la niñez, de la entidad diagnóstica recogida en el DSM-IV como Trastornos Generalizados del Desarrollo.
Algunos autores consideran más adecuado ubicarlo en la franja superior del “Espectro autista” como opuesto a los casos de autismo grave que forman la franja inferior de este continuum
A pesar de las muchas investigaciones que se están llevando a cabo, no existen aún criterios uniformes sobre las posibles causas de este síndrome pero la mayoría de hipótesis sugieren un origen genético y no se duda de su base orgánica.
Estudios recientes sitúan la prevalencia de este síndrome en 3 –5 por 1000. La proporción descrita de varones – mujeres es de 4:1. Esta proporción posiblemente cambiará cuando las características que presentan las mujeres estén mejor definidas.
En este escrito hacemos referencia únicamente a los varones por dos razones: a) por una razón práctica, b) por la menor frecuencia y peor conocimiento de los síntomas en las mujeres, que comentamos en la página 16.
Es posible que algunos niños considerados superdotados, o con déficit de atención y/o hiperactivos, o con la etiqueta de un trastorno emocional, o clasificados como pacientes con
un trastorno obsesivo compulsivo, o con “rasgos autistas” ,o diagnosticados de algún trastorno de lenguaje tengan en realidad el Síndrome de Asperger.
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2.- Criterios diagnósticos
El Síndrome de Asperger es de relativamente reciente descripción por lo que no existe un acuerdo generalizado sobre sus criterios diagnósticos. Pensamos que los descritos por Gillberg en 1991 son los que, en este momento, mejor reflejan la realidad de estos niños:
Graves impedimentos para la interacción social recíproca manifestada al menos por dos de los siguientes puntos
- imposibilidad para interaccionar normal y recíprocamente con sus
compañeros.
- falta de interés en interaccionar con sus compañeros.
- no apreciación de las normas sociales
- conducta social y emocional inapropiadas
Intereses restringidos manifestados por, al menos, uno de los siguientes puntos
- exclusión de otras actividades (por estar absorbido obsesivamente en su foco de interés)
- tendencia a la repetición
- más mecánica que sentido.( debido a su buena memoria pueden repetir acciones o discursos de forma mecánica ) pero frecuentemente sin comprender el significado)
Imposición de intereses y rutinas manifestados por al menos uno de los siguientes puntos
- imposición en su propia vida cotidiana
- imposición en los demás
Problemas del habla y del lenguaje manifestados por tres de los siguientes puntos
- retraso en el desarrollo del lenguaje
- lenguaje expresivo superficialmente perfecto
- lenguaje pedante
- alteraciones en la melodía y en el tono de voz
- dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal
Dificultades en la comunicación no verbal manifestadas por al menos uno de los siguientes puntos
- utilización limitada de gestos
- lenguaje corporal torpe
- expresión facial limitada
- expresión inapropiada (no coherente con el contexto)
- mirada peculiar
En los exámenes neurológicos de su desarrollo se observa torpeza motriz.
La complejidad del Síndrome de Asperger unida a la no existencia en la actualidad de marcadores biológicos que lo identifiquen, a las diferencias en la intensidad de expresión de
los síntomas en cada paciente y a la coexistencia con otros trastornos hacen que su diagnóstico sea muchas veces difícil.
No siempre es posible hacer el diagnóstico cuando el niño tiene menos de 4 o 5 años. Ante la sospecha es preciso consultar con un profesional especializado porque la diferencia, en este caso concreto, entre comprender y tratar adecuadamente sus características específicas o no hacerlo es determinante para su futura autonomía personal, profesional y familiar.
El diagnóstico del S.A requiere un examen neurológico , una evaluación psicológica y/ neuropsicológica, según la edad.
3.- Características
El hecho de que en la mayoría de los casos su inteligencia sea normal o superior hace que durante mucho tiempo puedan pasar desapercibidos y que incluso sus rarezas puedan animar a padres y maestros a considerarlo un niño demasiado listo. También esta inteligencia contribuye a que ellos mismos desde pequeños sean conscientes de sus diferencias con los compañeros y esto puede, desde edades muy tempranas, generarles altos niveles de ansiedad y depresión que en muchos casos impiden la buena utilización de sus capacidades. En la actualidad un gran número de niños y más aun de adultos que padecen este síndrome carecen de un diagnóstico adecuado y la existencia de trastornos psiquiátricos asociados en la edad adulta es frecuente.
Su capacidad intelectual, el interés y conocimiento que muestran sobre algunos temas, su facilidad para los aprendizajes y la fluidez de su lenguaje pueden hacernos olvidar que nos encontramos frente a un alumno que necesita de nuestra ayuda.
Aunque todas las personas que lo padecen tienen unas características comunes, la cantidad de síntomas y la expresión de los mismos pueden ser diferentes.
El objetivo de este escrito es explicar alguna de las características que con mayor frecuencia presentan los alumnos con Síndrome de Asperger y ofrecer estrategias que puedan facilitar la comprensión y manejo de las mismas.
Describir “dificultades” no excluye en absoluto las muchas capacidades y recursos con los que estos niños cuentan y van a facilitar el aprovechamiento de la intervención terapéutica
Los niños con Síndrome de Asperger pueden presentar alguna de estas características pero no todas estas características están presentes en cada niño.
La mayoría de niños con S.A son cariñosos, inteligentes y sensibles, pero hemos de conocer en cada caso, los aspectos que pueden limitar su capacidad y la forma de expresión
de sus sentimientos. Generalmente reaccionan bien al tratamiento y pueden alcanzar una vida personal y profesional autónomas ,aunque socialmente persistan algunas características singulares.
Los padres son, sin lugar a dudas, los que mejor conocen a su hijo. La gran variabilidad en la expresión de los síntomas y en las características de estos niños hace que la información de los padres sea imprescindible para atender adecuadamente a este alumno en concreto. Es muy importante recoger información sobre las capacidades del niño pues es a través de ellas como podremos atender con mayor eficacia sus dificultades.
Solicitar de los padres información sobre:
- las capacidades de su hijo
- sus mayores dificultades
- sus preferencias de juego, alimentación, actividades, recompensas
- sus rutinas
- sus intereses específicos
- lo que más le puede motivar para hacer o dejar de hacer algo
- maniobras para calmarlo en situación de estrés o rabietas
- aspectos para él insoportables: ruidos, gritos, que le toquen etc..
- situaciones relajantes para él: música, leer, pintar etc...
Se deben tener frecuentes entrevistas con los padres para valorar los cambios y hacer un trabajo conjunto.
3.1 - Características físicas.
Apariencia física normal.
Generalmente retraso en las adquisiciones motrices y de la marcha autónoma.
Motrizmente torpe. Patoso al correr y saltar. Dificultades para atrapar la pelota incluso si se le lanza a corta distancia. La manipulación fina puede estar también afectada y presenta dificultades para cortar con tijera y sujetar el lápiz. Dificultades de coordinación, problemas para seguir el ritmo y pedalear.
Pueden aparecer movimientos anómalos especialmente en situación de nerviosismo o estrés como movimientos de ojos o manos, muecas, saltos.
Generalmente poca fuerza en las manos. Puede costarle moldear una bola de pastelina o abrir un tapón de rosca. La presión del trazo suele ser discontinua y débil.
En algunos casos fatigabilidad.
Sugerencias
La intervención global es similar a la que se llevaría a cabo con cualquier niño patoso o torpe, con problemas de coordinación o de motricidad fina.
Respecto a los movimientos repetitivos es necesario observar y hacer un registro de:
- cuáles son
- su frecuencia
- situaciones que las provocan
- qué reacciones provocan en sus compañeros
- cuánto le perjudican en su actividad
No es efectivo ni recomendable intentar suprimir los movimientos repetitivos de forma directa. Generalmente estos movimientos aparecen en situaciones de ansiedad o de aburrimiento por lo que es aconsejable detectar, si es posible, la causa e introducir un elemento de distracción atractivo para él. Otras veces pueden aparecer en respuesta a una situación demasiado estimulante y divertida que no puede controlar.
Los niños con S.A no acostumbran a tener muchas estereotipias, pero si las hay, es importante tener en cuenta cuanto le perjudican social y académicamente para tomar la decisión de intentar espaciarlas o iniciar estrategias que puedan erradicarlas. Es posible que cuando desaparezca un movimiento repetitivo sea sustituido por otro al que habrá que dar el mismo tratamiento. Tenemos que valorar como positivo la flexibilidad y capacidad del niño para esta sustitución.
Es recomendable llevar un registro de los movimientos repetitivos, en el caso de que sean frecuentes, para observar los posible cambios y confrontarlo con los padres por si en casa aparecen o no en condiciones similares. Se puede comentar ellos estrategias para suprimirlos, si se considera necesario, teniendo en cuenta que en algunos momentos el movimiento repetitivo le ayuda a calmar su ansiedad y necesita hacerlos.
Respecto a la fatigabilidad, según ellos mismos refieren, es debida, al menos en parte, a la exposición simultanea a varios estímulos frecuentemente desproporcionados para ellos. También refieren como agotador el estar inmerso durante muchas horas al día en una situación de relación social, al menos potencial, sin posibilidad de aislarse para recuperar fuerzas. Si se observa ansiedad o cansancio exagerado, es recomendable respetar unos momentos de aislamiento o dar la posibilidad de estar a solas con el profesor, para evitar que el acúmulo de este malestar interno pueda desembocar en una conducta disruptiva.
Estos alumnos acostumbran a tener dificultades en el equilibrio y la propiocepción que unidos a sus dificultades de coordinación y posible rechazo al contacto físico pueden convertir la gimnasia y el deporte en situaciones especialmente estresantes para ellos.
Para no causarles frustración en una situación que de antemano sabemos que les será difícil, debemos valorar el nivel de exigencia en estas clases o intentar que las realicen en grupos pequeños. Cuando sea el momento aconsejarles deportes individuales
3.2.- Perfil cognitivo
Coeficiente Intelectual, medido con las escalas de Wechsler, normal o superior y en pocos casos inferior.
Coeficiente Intelectual Verbal, generalmente superior al manipulativo, especialmente en los niños con coeficiente intelectual global inferior a 85.
· Dificultades en la percepción global a favor de la percepción de los detalles. Dificultades para sintetizar el contenido relevante de un discurso o una imagen de los que fácilmente extrae los detalles más insignificantes. Tendencia a la repetición literal. Al pedirle que te explique una película tiende a repetir exactamente las palabras originales. Al preguntarle por cómo ha ido el día en el colegio o la celebración de su cumpleaños, tiende a escenificar y repetir literalmente
las frases de los adultos imitando incluso el tono y las inflexiones de la voz. Le es más fácil memorizar que extraer el significado que exige la interpretación del contexto concreto, del lenguaje no verbal y de las sensaciones y emociones presentes en aquel momento.
Memoria muy desarrollada. Tanto la memoria mecánica como la fotográfica les permite retener con facilidad todo lo que leen, el diálogo completo de una película o la explicación dada en la clase aun sin comprender muchas veces el significado. También memorizan matriculas de coches, números de teléfono y fechas de nacimiento de familiares. Recuerdan recorridos complejos que han hecho una sola vez.
Pensamiento visual, cuando a una persona se le pide que explique el pensamiento que está teniendo en ese momento, generalmente incluye en su relato sensaciones, sentimientos etc. Las personas con S.A relatan sus pensamientos en forma de imágenes.
Funciones ejecutivas disminuidas. Dificultades para la planificación, organización, atención y control de la desinhibición. Tendencia a la perseveración.
Dificultades para generalizar sus aprendizajes a otras situaciones.
Reconocimiento precoz del léxico y/o hiperlexia con escasa comprensión del guión. En algunos casos dificultades para el aprendizaje de la lecto escritura.
Dificultades en aritmética. Reconocimiento precoz de los números y aprendizaje adecuado de operaciones básicas sencillas con apoyo visual, pero dificultades cuando intervienen conceptos abstractos.
Falta de motivación para lo que no le interesa.
Proceso de aprendizaje simultáneo menos desarrollado que el secuencial.
Dificultades en la integración viso motriz y en la percepción viso espacial.
Movidos y frecuentemente inatentos, algunos cumplen los criterios de Trastorno de atención con o sin hiperactividad. Hay que tener en cuenta que cualquier ruido inesperado o un cambio en la rutina de la clase les generan ansiedad y se distraen fácilmente. Dificultades para la atención selectiva excepto si se trata de temas de su interés. La incomprensión de lo que está pasando o una situación desconocida para él también favorecen su inatención. También es posible una aparente inatención por no estar mirando a la maestra pero en cambio sí estar escuchando su explicación.
· Dificultades para la abstracción. Conceptos como mañana, la semana próxima, el deseo, la intención o los conceptos de adición (+) o sustracción (-) son problemáticos para él.
Baja tolerancia a la frustración, mala aceptación de sus fracasos y de las críticas. Tienden al perfeccionismo.
Dificultad par resolver todo tipo de problemas, incluso problemas prácticos de la vida cotidiana y utilización de estrategias peculiares para encontrar la solución.
Resistencia a adquirir autonomía, su diferente percepción de los acontecimientos que les rodean les da inseguridad. Esta actitud favorece en ocasiones la sobreprotección de sus padres y maestros y se prolonga la dependencia del adulto más de lo que correspondería por su edad.
Sugerencias
Ante todo, tener en cuenta que ni su capacidad intelectual ni sus habilidades y conocimientos excepcionales implican la comprensión de aspectos sencillos y cotidianos ni de frases que contengan palabras ambiguas que le llevarán a una interpretación errónea del sentido global de la explicación.
Es aconsejable reservar un pequeño espacio de tiempo para asegurarse que ha comprendido las instrucciones o las tareas de la clase que le han sido encomendadas.
Cuando a un niño pequeño con S.A se le explica un cuento o ve una película y a continuación pretendemos que él refiera lo que ha entendido, nos podemos llevar la sorpresa de que repita literalmente todo lo que ha escuchado pero no sea capaz de explicar el mismo contenido con otras palabras. Ante esto debemos hacer preguntas cortas, fáciles y concretas y rechazar respuestas literales. Tenemos que ayudarle a descubrir los aspectos nucleares de la situación, incluidos sentimientos y emociones, para diferenciarlos de los secundarios. Es muy importante, conseguir que dé sentido a la globalidad de la historia no deteniéndose exclusivamente en los detalles no relevantes.
Su capacidad para recordar le sirve muchas veces para suplir otras dificultades. Tienen una excelente memoria fotográfica y fácilmente aprenderá los números, direcciones, nombres de plantas, páginas enteras de libros etc... pero tendrá dificultad para otorgarle sentido a lo que ha memorizado. Aprovechar su memoria pero ayudarle a interpretar lo que ha memorizado.
Respecto al déficit de atención con o sin hiperactividad, hay que actuar con pautas similares a las utilizadas con otros niños que únicamente presentan este problema: darle las tareas fraccionadas y no todas a la vez, animarle frecuentemente con gestos o señales, no imponerle tiempos de trabajo demasiado largos y situarlo cerca de la maestra. Si persiste esta conducta, es recomendable consultar con su neuropediatra, especialmente si interfiere en sus aprendizajes y en su socialización.
Como estos niños tienen tendencia a mirar poco a los ojos, también es posible que aparenten estar dispersos y en cambio escuchan adecuadamente la explicación. Por esta razón es recomendable dirigirle de vez en cuando alguna pregunta directa para comprobar si está escuchando.
Las funciones ejecutivas incluyen una amplia gama de habilidades referidas a la planificación, organización, elección de objetivos, flexibilidad, autorregulación, inhibición y mantenimiento del encuadre. Necesitará ayuda para organizar y planificar su vida cotidiana así como para dar un objetivo a sus conocimientos y aprendizajes Acumula cosas que debe hacer pero no establece prioridades, no las ordena adecuadamente, no es consciente de lo que representa
la obligación de hacer algo en un momento concreto. Acumula conocimientos sobre sus temas de interés pero tiene dificultad para aplicarlos. Generalmente predomina su pasión por aprender sobre el objetivo por el cual aprender es importante.
Frecuentemente pasa de un tema a otro y en una explicación cambia fácilmente el encuadre de la acción. Sus pensamientos también están desordenados. Utilizar lápiz y papel para ayudarle a resituar y poner en orden su relato.
Buscar estrategias que le recuerden los libros que se ha de llevar y los que debe devolver al día siguiente. Asegurar que los padres estén al corriente de los deberes, exámenes, salidas etc..anotándolo en la agenda escolar incluso a la edad que el resto de la clase ya no la utiliza y aprovechar su rigidez (rutinas) para que no deje de mirarla ningún día.
Ayudarle a organizar su tiempo libre y sus actividades. Teniendo capacidad y memoria para llevar a cabo todas las acciones requeridas, el caos organizativo puede llevarle fácilmente al fracaso. Es capaz de memorizar fotográficamente un libro entero, de repetir de forma mecánica un discurso o una película, de recordar cosas de cuando era muy pequeño pero tiene mucha dificultad para recordar un recado o una obligación para el día siguiente. Es conveniente darle el máximo numero de recordatorios escritos posible. Ejemplos de estrategias que le van a ser útiles son: las listas, los gráficos, las agendas, un planning que contenga las actividades escolares y otro para cuando salga de la escuela.
Es útil elaborar semanalmente un registro para la escuela y otra para casa. Esto permite que él tenga controladas las actividades y su duración. De esta manera cada semana se le pueden anticipar los acontecimientos que se salen de la rutina (cumpleaños de un niño, la fiesta de carnaval, la salida extraescolar etc...) y se le ayuda ubicar las actividades en el tiempo (mañana, la semana que viene).
Es frecuente que se resistan a aceptar el cambio de una actividad que les gusta a otra que es la que deben hacer en ese momento. Si el cambio es impuesto el resultado será seguramente negativo, si el cambio es explicado lo llevaran a cabo con mayor facilidad. Explicar en qué consistirá la próxima actividad, enseñarles su “Horario” para que vean que se ha acabado el tiempo, o el reloj si les hemos dicho que la actividad durará 10 minutos etc... Aunque generalizar a distintas situaciones las mismas normas es una de sus dificultades, conforme van asumiendo las diferentes explicaciones en situaciones varias, su actitud se vuelve más flexible y llevan a cabo los cambios con mayor facilidad. Aprovechar cualquier explicación para extrapolarla a otras situaciones. Pensar que las actividades que
conocen y les gustan no les producen ansiedad, al contrario de las nuevas. Una actividad que sabemos que les gusta puede utilizarse para calmarlos en momentos de stress.
Es común en niños con S.A el reconocimiento precoz de letras y el aprendizaje espontáneo de la lectura que puede llegar a convertirse en una obsesión. No es recomendable animarle a que vaya leyendo todo lo que ve, sí lo es, en cambio, ir introduciendo sentido a lo que lee. En estos niños, su pasión por la lectura puede utilizarse en momentos de ansiedad como elemento tranquilizador. Algunos niños con S.A tendrán dificultades en el deletreo y a pesar del reconocimiento precoz del léxico la adquisición de la lectura será posiblemente retrasada.
Para aumentar su motivación debemos animarle en sus éxitos y si es preciso utilizar recompensas relacionadas con sus intereses específicos. Los niños con S.A pueden pasar de motivación nula en temas nuevos o que exigen interpretación de sentimientos y emociones o que simplemente no le interesan, a tener una motivación obsesiva por sus temas preferidos. Permitirle hablar de ellos puede modificar su actitud. A través de los padres, conocer situaciones y actitudes que puedan favorecer su motivación.
Siempre que sea necesario, desglosar un concepto global en pequeñas secuencias para favorecer su comprensión. Los procesos de aprendizaje simultáneo presentan mayor dificultad para él.
Materializar con apoyo visual los conceptos abstractos: el tiempo con relojes, horarios etc.; las operaciones matemáticas con pequeñas cantidades y objetos; las emociones con una historia etc.
Tener en cuenta sus posibles dificultades viso constructivas, viso perceptivas y especialmente viso espaciales que deben manejarse de la forma habitual.
Favorecer su autonomía con responsabilidades adecuadas a su edad, trasmitirle confianza y valorar sus logros.
Tener en cuenta su baja tolerancia a la frustración. Los niños con S.A tienden al perfeccionismo y a la vez frecuentemente cometen errores. Dificultades en la comprensión del entorno que les llevan a conductas no adecuadas, sentirse diferente etc..genera en estos alumnos una sensación de fracaso que toleran muy mal. Generalmente son autosuficientes, no preguntan a pesar de no entender y no piden ayuda aunque se encuentren ante una necesidad. Pueden no distinguir entre una conducta correcta y otra que no lo es si no se le explica de forma explícita. Se sienten mal cuando se les corrige y no entienden el porqué. Cualquiera de estas situaciones les genera ansiedad que puede desencadenar un aumento de movimientos repetitivos, dispersión o una rabieta.
Cuando recordamos evocamos una imagen acompañada de sensaciones y sentimientos. Las personas con S.A tienen un pensamiento esencialmente visual exento de atributos complementarios. Precisan ayuda para incluir sentimientos, sensaciones y emociones a sus recuerdos o relatos.
3.3.- Características que condicionan su relación social.
Escaso contacto visual. Cuando hablan suelen no dirigir la cabeza hacia el interlocutor y espontáneamente no acostumbran a mirar a los ojos o lo hacen de forma mecánica (poco interactiva) cuando se le exige. La escasa respuesta cuando se les llama o el adulto les dirige la palabra puede hacer sospechar un déficit auditivo.
Poco respeto del espacio interpersonal. Pueden “tirarse” encima del interlocutor o dirigirse a muy corta distancia o tocar a la persona cuando le habla.
· Rigidez en el cumplimiento de normas explícitas y dificultades para comprender y utilizar normas sociales implícitas. Siguen rígidamente las normas explicitas y exigen que sean cumplidas por los demás: no permiten que se aparque si existe una señal que lo prohíba o no cruzará ,ni permitirá cruzar, con el semáforo rojo.
En cambio, pueden delatar al compañero que ha infringido una norma, sin culpabilidad alguna, desinhibidos, acostumbran a decir lo que piensan aunque socialmente no sea correcto o hay que explicarles repetidamente las razones por las que cuando alguien está hablando no se puede interrumpir,
Dificultad para el reconocimiento de caras y en el reconocimiento de las expresiones faciales. Esta dificultad puede pasar fácilmente desapercibida porque los niños o adultos suelen utilizar estrategias compensatorias como por ejemplo fijarse en el peinado, en las gafas o en alguna marca específica, pero si estas cambian dejaran de saludar por no reconocerlo. Generalmente reconocen expresiones básicas faciales de risa, llanto, alegría o tristeza pero el dolor, la preocupación, la sorpresa etc. son difíciles de identificar si no utilizan la información verbal complementaria.
Falta de empatía. Dificultades para interpretar el estado de ánimo o intenciones de compañeros, maestros, familiares y personas que le rodean. No diferencian un empujón por rabia o enfado de otro causado involuntariamente mientras se corre detrás de una pelota. Para ellos ambos son una agresión. Pueden definir “un amigo” como el niño que se sienta a su lado, sin apreciar las características personales que le diferenciarían del que no lo es. Difícilmente hablan de sentimientos, pensamientos o intenciones propios o ajenos ni pueden considerar las causas que los producen o cómo podrían cambiar o ser eliminados. El niño con S.A tiene sentimientos y puede ser afectuoso pero la forma como los expresa o interpreta son diferentes.
Dificultades para mentir y/o comprender un engaño. Comprobar que un compañero refiere algo que no ha sucedido le genera ansiedad al igual que no cumplir lo que previamente se le ha anunciado. Aprende que decir mentiras no es correcto pero es incapaz de comprender la “mentira piadosa”. No comprende los juegos de cambio de rol: hoy yo soy el niño y tú el papá.
Dificultades para hacer o interpretar bromas, chistes y dobles sentidos. Es frecuente que debido a su incomprensión se convierta en víctima fácil de engaños, bromas y burlas de los demás compañeros.
Poca o nula capacidad para anticipar acontecimientos. Al no anticipar lo que puede suceder todo es nuevo, no previsto y frecuentemente fuente de conflicto.
Intereses restringidos. Generalmente acumulan información de forma exagerada sobre temas específicos como dinosaurios, trenes, horarios, números, astronomía, informática, programas especiales de TV etc. en los que consiguen ser expertos pero limitan su curiosidad sobre otros aspectos. Su extraordinaria memoria mecánica y fotográfica que les permite acumular información incluso sin comprender, a veces. el sentido de la misma..
· Rigidez y poca flexibilidad en sus creencias sobre lo que está bien y lo que está mal y en la aceptación de los cambios de rutinas. Su rigidez dificulta que aprendan de sus errores pero también favorece que una vez hayan aprendido algo siempre lo hagan correctamente.
Rabietas como respuesta a su ansiedad, a su rigidez o a la incomprensión de la situación.
Tendencia a monopolizar el tema de conversación focalizándolo en su interés específico sin establecer un diálogo con el otro, no escuchar sus argumentos ni sospechar que pueden estar aburriendo a su interlocutor.
Tendencia a un aspecto externo descuidado. Frecuentemente insisten en no cambiarse de ropa, pueden tener pocos hábitos de higiene o incluso pueden escoger vestimentas peculiares.
Ansiedad, que puede aparecer rápida e inesperadamente debida a cualquier incomprensión de una situación, a un sobresalto por un ruido o ante una negativa a complacer un deseo que obsesivamente reclama.
Deseo de tener amigos pero incapacidad para modificar, sin ayuda, las características y actitudes que le impiden conseguirlo.
Sugerencias
Es preciso enseñar al niño con S.A las normas básicas de relación: mirar a los ojos del interlocutor cuando escucha o responde, no invadir el espacio interpersonal, no interrumpir, respetar los intereses de los demás y también a ser flexible. Todas ellas deberán explicarse y ejercitarse hasta que pueda incluirlas en su repertorio aun sin comprender, en algunos casos, las razones. Los juegos de cambio de rol son recomendables para lograr estos objetivos.
Bromas, chistes, engaños o dobles sentidos deben ser explicados y analizados con él para que aprenda a identificarlos y no caer en la interpretación literal. Desde la escuela hay que estar alerta a que esta característica no convierta al niño en blanco de bromas o burlas y si es preciso, de acuerdo con sus padres y con él mismo, hablarlo con los compañeros ya que su colaboración puede serle de gran ayuda. Ante la duda de quién dice la verdad, apostar siempre por el niño con S.A.
Permitirle hablar de sus intereses limitándole el tiempo de exposición y alentando a los compañeros a que también hablen de los suyos. Utilizar sus intereses para introducir nuevos conocimientos. Sus centros de interés acostumbran a carecer de sentimientos: trenes, horarios, astronomía, ordenadores, idiomas, dinosaurios, etc... Cuando se hable de un cuento, de una historia o de una película poner especial atención en la introducción de sensaciones, sentimientos y las reacciones que estos provocan. El niño con S.A no es capaz de identificarlos por sí solo. Difícilmente identificará por su expresión facial o corporal al bueno, malo, pillo, cansado, triste o enfadado ni los estados emocionales que subyacen a cada una de estas expresiones. Sus libros preferidos son informativos, guías de viajes, libros técnicos ,etc.
Su poca capacidad para anticipar y su rigidez dificultan la aceptación de situaciones nuevas.
Una vez establecidas las rutinas de la clase y del horario, anticipar todas las actividades extraordinarias con el máximo detalle posible.
Advertirle si en un momento dado se cambia la ubicación de los materiales de clase o el orden en que se han de efectuar las tareas. Cualquier explicación es más eficaz si se hace con apoyo visual.
Observar sus Rabietas, intentar saber la causa y tener siempre estrategias para controlarlas y evitar que la tendencia a la perseveración las eternicen.
Analizar las reacciones disruptivas del niño antes de llamarle la atención. Es posible que emborronar la libreta o dar un grito sea debido a una situación insoportable para él, como no comprender lo que está pasando. Si se le riñe, su incomprensión aumenta y empeorará su estado de ánimo. Seguramente la disrupción no volverá a repetirse en las mismas circunstancias, si analizamos conjuntamente con él, las posibles causas de la disrupción y le damos estrategias, como levantar la mano cuando vuelva a presentarse una situación similar. Es recomendable aprovechar el momento para describir otras situaciones que puedan generar la misma reacción y recomendar la utilización de estrategias adecuadas.
Potenciar y evidenciar sus capacidades para que, a pesar de sus dificultades, pueda sentirse bien en el grupo.
3.4- Características del lenguaje.
Primeras palabras pueden aparecer con un ligero retraso, pero su vocabulario aumenta con mucha rapidez. Aunque algunas conductas puedan ser similares a las de los niños autistas, la rápida evolución del lenguaje en los niños con S.A nos permite establecer la diferencia. Comprende bien el significado de las palabras pero pueden haber dificultades de comprensión de las frases.
Abrumador en su discurso si se tratan temas de su interés. No tiene medida.
Vocabulario singular. Suelen utilizar palabras sofisticadas que generalmente no corresponden a su edad.
Melodía inadecuada. No utilizan inflexiones de voz. Su tono de voz oscila entre muy alto o muy bajo.
Tendencia a la interpretación literal.“Estoy roto o muerto de cansancio” puede ser para él una fuente de ansiedad por interpretar la muerte o la rotura de forma literal. “Vuelvo en 5 minutos” no puede soportar que sean 6 o 7. Si se le anuncia que va a dar un paseo y él otorga a esta actividad una duración de 20 o 25 minutos, todo lo que sobrepase este tiempo le genera estrés y además de no disfrutarlo puede provocarle una rabieta. Escasa o nula comprensión del lenguaje metafórico que repercute en dificultades de comprensión global del discurso, que también son evidentes cuando se habla de temas no cotidianos, nuevos para él o se le dan órdenes fuera de la rutina.
Dificultad para respetar turnos de palabra y de acción.
· Utilización inadecuada de los pronombres. Pueden referirse a ellos mismos en tercera persona o por su nombre.
Ecolalia. Repetición inmediata o diferida de frases o preguntas. Puede repetir anuncios e intercalarlos en la conversación incluso sin comprender su contenido.
Escasa interpretación y utilización del lenguaje no verbal. Pocos cambios, coherentes a la situación, en su expresión facial y corporal y/o dificultades para interpretar gestos o expresiones de otras personas y otorgarles el sentido o estado de ánimo que representan. Estas características pueden dificultar la comprensión global de la conversación. Puede presentar expresiones faciales y/o corporales bizarras
Frecuente utilización de neologismos y verbalización involuntaria de sus pensamientos. Pueden inventar palabras o intercalar de forma automática en su discurso la verbalización de lo que está pensando en ese instante. Puede intercalar involuntariamente sonidos en la conversación.
Sugerencias
Sus características no le permiten descubrir que interrumpir o no escuchar es incorrecto. Tampoco puede sospechar que su discurso interminable sobre un tema por Ej. máquinas de tren puede aburrir al otro. Hay que enseñar al niño con S.A las técnicas de la conversación, el respeto a los turnos de palabra y animarle a que él inicie conversaciones. Excluyendo hablar sobre su tema preferido, raramente será él el que inicie un diálogo.
Hacer ejercicios de respuesta inmediata, ya que tienden a no responder o a hacerlo al cabo de mucho rato.
Ordenar sus explicaciones. Es posible que cualquier explicación sobre lo que ha hecho, a qué ha jugado o en qué consistía ese juego sea tan desordenada que no sea comprensible para el interlocutor. Es útil acostumbrarles a explicar con un lápiz y un papel delante para que el apoyo visual les facilite el orden y las correcciones del interlocutor sean más visibles para él.
Utilizar libros, vídeos o juegos de rol para ayudarle a identificar la ironía, la metáfora o las frases hechas. Para interpretar una frase es importante que el niño con S.A se fije en la expresión facial, lenguaje corporal y en el ritmo y tono de la conversación. Una misma frase dependiendo del contexto, de la expresión facial o corporal y del tono de voz tiene una significación diferente. Su tono de voz espontáneo acostumbra a ser uniforme pero es capaz de imitar las distintas tonalidades que utilizan las demás personas y esto le puede ayudar a ubicar en el contexto adecuado lo que se está diciendo (riña, broma, metáfora etc...)
Trabajar con la interpretación de frases como “Me muero de sueño”, “Te comería a besos” y tantas otras similares les ayudará a identificarlas y a controlar su reacción para que no se burlen de ellos. No podemos pretender abolir la rigidez pero sí introducir el máximo de flexibilidad posible que les permita compartir la vida cotidiana y la conversación con sus compañeros.
Trabajar la entonación de voz recitando o al participar en alguna representación de teatro.
Si se observan neologismos, expresión de pensamientos involuntarios o mala utilización de los pronombres es preciso comentarlo y analizarlo con ellos para su control y corrección.
En la mayoría de niños con S.A la ecolalia aparece en momentos de estrés, en los espacios
de tiempo no estructurados, cuando están sobrecargados de estímulos externos que no pueden controlar o en momentos de dificultad de procesamiento del lenguaje. Ayudará a eliminarla: la localización de la fuente de estrés, organizarle el tiempo libre, controlar los estímulos externos (exceso de luz o ruido o personas), simplificar el lenguaje, eliminar las preguntas y en su lugar utilizar afirmaciones y modelarle la respuesta.
3.5- Características sensoriales
Sensibilidad auditiva: poca o nula tolerancia a ruidos inesperados (un portazo, un estornudo, el ladrido de un perro) o a ruidos sostenidos (turmix, secador de pelo) o sonidos complejos o múltiples (centro comercial, niños que gritan en clase, situación social ruidosa). Todos ellos son fuentes de ansiedad para el niño que puede reaccionar desconectándose distrayéndose con otra cosa (dibujando) o tapándose los oídos con las manos, o con un cambio brusco de humor, una rabieta o la necesidad de protegerse abrazándose a un adulto. Pueden tener una agudeza auditiva extraordinaria que les permite detectar, por ejemplo, la llegada del tren mucho antes de que el ruido sea percibido por otras personas. Es posible que el grado de sensibilidad auditiva varíe frente a un mismo sonido que un día sea percibido como insoportable y otro como molesto pero tolerable.
Sensibilidad táctil: rechazo a tocar o que le toquen ciertas partes del cuerpo (cabeza, brazos), a dar o que le den un beso o un abrazo, a aceptar ciertas texturas de su vestimenta, a caminar descalzo o tocar la arena de la playa, a tocar pastelina. También puede haber alteraciones en la intensidad del tacto.
Sensibilidad olfativa: resistencia a la aceptación de cambios de perfume o del olor de los detergentes caseros.
Sensibilidad gustativa: dificultades para introducir alimentos con nuevos gustos y/o textura.
Sensibilidad al dolor: generalmente escasa respuesta al dolor que puede impedir la identificación de acciones arriesgadas o peligrosas o enmascarar algunas enfermedades, por Ej., dolor de garganta, de oídos. Algunas veces puede reaccionar exageradamente después de un golpe insignificante.
Sensibilidad visual: excesiva sensibilidad a determinados niveles de luz o de color. Posible distorsión de la percepción visual.
Sugerencias
Observar si el niño tiene reacciones inesperadas especialmente en situaciones en las que los estímulos sensoriales pueden ser más intensos o ser más específicos. Por Ej. la fiesta de fin
de curso, la celebración de un cumpleaños en la clase o la llegada de Papa Noel. Siempre que sea posible, anticiparle que habrá ruido, bullicio, seguramente desorden, enseñarle una foto o dibujo de Papa Noel para que no se asuste y darle la opción de retirarse si en un momento dado la situación se convierte en insoportable para él.
Puede reaccionar con ansiedad al olor del comedor o de la clase de dibujo si se utilizan pinturas, a la textura de algún tipo de papel, cartulina o del barro para modelar. Lentamente se debe intentar que se familiarice y los acepte pero seguramente fracasará en alguno de ellos que tendremos que suprimir, si es posible, o darle al alumno una opción sustitutiva.
Vigilar su escasa respuesta al dolor por si un golpe o caída le produce alguna lesión importante de la que él no se queje.
Generalmente es selectivo en la comida. Algunos niños rechazan la textura o el gusto de algunos alimentos o incluso se resisten al color. Por Ej. puede no comer nada que sea de color blanco o verde. Hay que intentar modificar el color , especialmente si se trata de alimentos básicos, por Ej. añadiendo cacao a la leche o salsa de tomate a la verdura etc. Es aconsejable que su repertorio de alimentos sea lo suficientemente amplio para no limitarle su vida social (invitaciones a comer a casa de un amigo, excursión, salida al restaurante etc..) pero seguramente habrá que renunciar a que coma de todo.
3.6- Características del juego
Preferencia por el juego solitario, muchas veces repetitivo. Siempre que juegue con piezas hará el mismo tipo de construcción. Cuando juegue con animales tenderá a hacer la misma secuencia o las mismas actividades.
Dificultades para aceptar el juego impuesto por los adultos, generalmente insiste en escoger él la actividad y es poco flexible ante las sugerencias externas.
Dificultades para participar en juegos de equipo, dificultad para comprender las normas no escritas y los objetivos del juego. Por Ej. Fútbol. Puede ser incomprensible para él el hecho de que haya 2 grupos que juegan unos contra otros, que él únicamente debe pasar la pelota a los de su equipo aunque en el otro haya compañeros suyos.
Capacidad para jugar o compartir con compañeros siempre que se cumpla su voluntad o sus reglas de juego. Incapacidad para unirse a un grupo de juego
liderado por otros pero admite compartir cuando es él el que impone el tipo de juego y sus reglas. Dificultad en respetar los turnos de juego. Dificultades para negociar.
· Dificultades para el juego simbólico. Su incapacidad para atribuir pensamientos, sentimientos, deseos e intenciones a otras personas influye en las características de su juego predominantemente concreto y poco creativo. Al observar su juego solitario aparentemente simbólico descubriremos que frecuentemente es la repetición literal de lo que alguien ha dicho o la repetición idéntica de una escena de una película. Es un juego predominante imaginativo que le permite disfrutar de un mundo comprensible para él en el que abundan los dinosaurios, Pokemon, elfos y
personajes fantásticos, divididos entre buenos y malos y con pocas o nulas relaciones afectivas entre ellos. Un cuento clásico o una película romántica son inmensamente aburridos para un niño con S.A. Muy hábiles en juegos informáticos
Dificultades para organizarse en espacios de tiempo no estructurados, por ejemplo la hora del recreo, el tiempo libre etc.
Sugerencias
El alumno con S.A desea y precisa un tiempo de juego solitario pero esto no excluye la necesidad de introducirlo en los juegos de grupo especialmente en aquellos que él mejor acepta y realiza con mayor soltura. Las estrategias para ampliar su gama de juegos individuales o su participación en los juegos comunes pasan siempre por la explicación con apoyo visual de la novedad que deseamos introducir, las reglas y los objetivos del juego.
Sus dificultades para anticipar, para “leer” las intenciones del otro, para observar el lenguaje corporal y contextualizar las actitudes favorecen el rechazo que los niños con S.A muestran frecuentemente frente a un juego de grupo. Algunas experiencias muestran la utilidad de contar con algún compañero de clase para actuar como “tutor” del alumno con S.A en los juegos de grupo o en su incorporación en las actividades que los niños llevan a cabo durante las horas libres. La elección del “tutor” siempre debe contar con la aceptación por ambas partes.
Como norma general hay que ampliar su gama de preferencias, inducirle a que participe en los juegos de grupo teniendo en cuenta sus dificultades y respetar en algunos momentos sus deseos de soledad.
4.- Las niñas con Síndrome de Asperger.
Las niñas con Síndrome de Asperger tienen características similares a las de los niños pero con expresión más suave. Son más propensas a hablar y menos a tener conductas disruptivas y agresivas como respuesta a emociones negativas o a la confusión. Son más pasivas , rechazan menos a sus compañeros y se dejan “cuidar” por ellos. Parece que las niñas aprenden con mayor facilidad por imitación conductas sociales, tono de voz y lenguaje corporal. Tienen tendencia a teatralizar. Son más propensas a crear “amigos imaginarios” y utilizan a las muñecas como sustitutivos de los amigos reales más allá de la edad en la que esta actividad se considera normal. Tienen intereses específicos pero en general menos llamativos que los de los niños . Se apasionan con los animales, les gustan las poesías, almacenan información sobre ídolos del cine o de la música etc.. Conforme adquieren autonomía cuidan poco su aspecto externo y prefieren mantenerse niñas sintiendo cierto rechazo a los cambios de la pubertad.
En general la expresión de los síntomas es menos espectacular que en los niños por lo que la consulta a un profesional se retrasa y su diagnóstico es más difícil. Por esta razón no se
puede establecer aún de forma definitiva una la proporción varones – mujeres con S.A que sea fiable.
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La mejor manera de poder ayudar a los alumnos con S.A es conocer sus capacidades y dificultades, descubrir sus recursos y utilizar estrategias que sean comprensibles y atractivas para ellos.
Es aconsejable establecer prioridades en los aspectos a mejorar o modificar. Hay que tener en cuenta sus dificultades de generalización y de visión global de la situación y actuar sobre un aspecto después de otro.
En algunos casos y siempre de acuerdo con él y con sus padres es aconsejable, escogiendo el momento adecuado, comentar con sus compañeros las razones por las que sus reacciones pueden ser extrañas o de difícil comprensión. Valorar lo que se dice y con qué objetivo se da esta información. No permitir que sea objeto de burla o de aislamiento y enseñar al grupo a respetarle y ayudarle en sus dificultades. A cambio, el niño con S.A puede serles de mucha utilidad por su rápida adquisición de conceptos, habilidades específicas y por su lealtad. Como regla general hay que dar esta información en el momento que pensemos que va a beneficiar al niño.
Con la edad algunos síntomas aparecidos precozmente desaparecen pero aparecen otros nuevos.
La situación escolar obviamente no permite incidir sobre todos los aspectos ni la utilización de estas estrategias de forma continuada, pero su conocimiento puede ayudar a conocerle mejor y en momentos puntuales llevar a cabo una intervención adecuada frente a
situaciones que frecuentemente son difíciles de comprender tanto para el maestro como para los compañeros.
Es imprescindible estar en contacto frecuente con el psicólogo/a que atiende al niño para intercambiar información y planificar un abordaje coordinado entre la familia, la escuela y el terapeuta.
Barcelona, 30 Noviembre 2002
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