La palabra sindrome no es una enfermedad.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ASPERGER?:

Es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 niños de 7 a 16 años), que tiene mayor incidencia en niños que niñas.

Que ha sido recientemente reconocido por la comunidad científica (Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición en 1994 de la Asociación Psiquiátrica Americana [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), siendo desconocido el síndrome entre la población general e incluso por muchos profesionales.

La persona que lo presenta tiene un aspecto normal, capacidad normal de inteligencia, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados

La persona Asperger presenta un pensar distinto. Su pensar es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas

Ellos luchan sin descanso, con la esperanza de conseguir un futuro más amable en el que puedan comprender el complejo mundo de los seres humanos y ser aceptados tal como son



bienvenidos">

martes, 19 de octubre de 2010

Análisis de… AutismTrack

 

HandHoldAdaptive, LLC, fundada en 2008 por la familia de un niño de cuatro años con autismo, es bastante conocida por otra aplicación, iPrompt, cuyo análisis publicaré en pocas semanas.
Con AutismTrack, aparecida este mismo año, sus desarrolladores ofrecen una herramienta de registro de intervenciones, comportamientos y síntomas. Básicamente, la aplicación permite registrar, para una o varias personas, una serie de datos y notas diarios, que van desde el haberse tomado una medicación o haber realizado unos determinados ejercicios o terapias hasta en qué medida han mostrado o no un determinado comportamiento, como el contacto ocular. El tipo de datos a registrar es configurable, lo que hace de AutismTrack una herramienta útil para cualquier trastorno, enfermedad, etc., si bien los posibles datos a registrar que vienen por defecto están relacionados con el autismo.
AutismTrack, desarrollada para iPhone e iPod touch, funciona bien en el iPad a base de activar el modo de compatibilidad (que amplifica la imagen). Nada más entrar, la aplicación obliga a registrarse con un correo electrónico y una contraseña puesto que, como explicaré más adelante, AutismTrack almacena todos los datos en un servidor de Internet, aspecto para el que se solicita autorización antes de empezar.
Lo primero, la ayuda
No pude evitar sorprenderme. Acostumbrado a ver muchas aplicaciones y juegos que no incluyen ningún tipo de ayuda o explicación sobre cómo funcionan, incluso en su página Web, AutismTrack sorprende positivamente, ya que dispone de ayuda dentro de la misma aplicación y además esta es lo primero que aparece. La ayuda es más que suficiente, pero en la Web de HandHold Adaptative hay incluso un tutorial tipo “paso a paso” de 5 páginas.
Aparte de la ayuda, cuatro son las opciones o pestañas que presenta AutismTrack. En “Person & day” se pueden definir y seleccionar perfiles de personas de las que luego podremos registrar datos, incluyendo cada perfil un nombre y apellidos, la fecha de nacimiento y un diagnóstico (como “autismo”). En esta opción también está la selección de la fecha sobre la que registrar datos, y que por defecto es la de hoy.
La pestaña “Interventions” presenta una lista de intervenciones predefinidas, permitiendo marcarlas o no una por una. Aparte de marcar o no cada intervención, también se pueden añadir notas en forma de texto libre.
Estas intervenciones se agrupan en cuatro categorías: medicionas tomadas, suplementos tomados, cambios en dietas y terapias aplicadas. Aquí, debo hacer hincapié en que el fabricante de AutismTrack no indica en ningún momento recomendación alguna sobre qué terapias son más efectivas o si, por ejemplo, las dietas tienen algún efecto positivo. Simplemente, como que mucha gente las sigue, ha creado la categoría.
La lista de intervenciones es configurable, existiendo la posibilidad de añadirlas y borrarlas. En caso de añadir, hay una lista predefinida de algo más de 50, pero también cabe la posibilidad de crear una nueva escribiendo su nombre. Dentro de cada categoría, la lista se puede reordenar.
Comportamientos
La siguiente pestaña es la de “Behaviors”, que permite registrar datos de comportamientos y síntomas. AutismTrack muestra una lista –por ejemplo, contacto ocular– y, para cada una de ellas, una barra de desplazamiento que permite asignar un valor entre 0 y 100%, indicativo del nivel de cumplimiento de dicho comportamiento durante todo el día.
De nuevo, la lista de comportamientos es configurable, pudiéndose añadir o eliminar, tanto de una lista precargada como de otros creados a medida. También se puede cambiar el orden y tomar notas (independientes de las notas de las intervenciones).
Finalmente, la pestaña “Review” permite revisar y compartir la información previamente registrada de varias formas. De entrada, pueden visualizarse todos los datos y notas registrados para una fecha determinada, y enviarlos en forma de archivo PDF a la cuenta de correo propia (la misma utilizada para registrarse al inicio).
Una segunda opción permite analizar de forma gráfica la evolución de la intervenciones y comportamientos, a base de escoger un intervalo temporal y uno o varios comportamientos a analizar. AutismTrack presentará una gráfica de la evolución de los porcentajes asociados a cada comportamiento seleccionado y mostrará un porcentaje de cumplimiento promedio de las intervenciones. De nuevo, dicho informe puede enviarse por correo electrónico en formato PDF.
Y la tercera opción, “Email Raw Metrics”, permite enviar un fichero en formato .CSV por correo electrónico con todos los datos recogidos, incluyendo nombre, fecha y el valor de cada intervención y comportamiento. El formato CSV es compatible con aplicaciones de hojas de cálculo (como Excel y Numbers), bases de datos (como Access en entorno Windows o Bento y Filemaker en entorno Mac) y aplicaciones estadísticas, lo que abre todo un mundo de posibilidades para trabajar con los datos recogidos, elaborar estadísticas, analizar correlaciones entre intervenciones y comportamientos, etc.
Servidor seguro
Como he comentado al principio, todos los datos entrados se guardan en un servidor seguro de AutismTrack, y ello con dos propósitos. El primero es ofrecer una copia de seguridad continua de todos los datos entrados, de forma que si el usuario pierde su iPod touch, por ejemplo, pueda acceder a todos sus datos entrados simplemente entrando en su cuenta desde otro equipo. Así, el usuario no debe dedicar tiempo a exportar datos, sincronizar su dispositivo con iTunes, etc., y sabe que sus datos siempre están guardados. En sí, es la misma idea que subyace en otras aplicaciones que permiten tratar con datos almacenados en servidores ubicados en Internet (como dropbox) siguiendo el cada vez más popular modelo de “cloud computing”.
La segunda razón es que HandHoldAdaptive, que ya ha predefinido en la aplicación las intervenciones y comportamientos más habituales relacionados con el autismo, plantea que todos esos datos recogidos, disociados de los pocos datos identificativos, pueden permitir en el futuro realizar algún tipo de estudio estadístico masivo. Por ello, al iniciar la aplicación por primera vez exige que el usuario preste su consentimiento para posiblemente compartir en un futuro esos datos a efectos de investigación y siempre de forma disociada.
El precio a pagar por tener los datos custodiados en el servidor es la exigencia de estar conectado para utilizar la aplicación, algo que puede ser un inconveniente fuera de casa si nuestro dispositivo sólo tiene WiFi o no tenemos cobertura.
Valoración
Como padre de una niña con autismo, estoy más que acostumbrado a rellenar registros diarios relativos a aspectos diversos. AutismTrack, en este sentido, puede sustituir montones de papeles que, si no se pierden, debían igualmente ser pasados después a una base de datos informática para poder estudiar tendencias en el comportamiento, por poner un ejemplo. AutismTrack aporta orden, un registro ya informático desde el inicio y unas opciones básicas de estudio estadístico.
Por otra parte, me gustaría disponer de más opciones de registro. Si bien los apartados de “notas” permiten escribir cualquier cosa, es también habitual quere registrar, por ejemplo, valores cuantitativos (cuántas conductas no apropiadas se han producido, expresadas en números, y no en forma de un porcentaje que va de 0 a 100%) para luego sacar datos promedio y correlaciones, y eso no es viable actualmente en AutismTrack de una forma fácil. (Aunque sí podría, por ejemplo, registrarse la primera conducta inapropiada como un 10% de un “mal comportamiento”, la segunda como un 20% de ese mismo comportamiento, etc.).
AutismTrack no es precisamente barata, y no hay versión gratuita de prueba, pero sí abundante información en la Web de HandHoldAdaptive para hacerse una idea muy clara de qué funcionalidad aporta. Si AutismTrack encaja con sus necesidades de registro, aunque sea poniéndole un poco de imaginación, puede ser una aplicación muy útil, que incluye un servicio de copia de seguridad que encuentro muy valioso.
Finalmente, la aplicación está en inglés, pero los menús son muy simples y todos los nombres de categorías y comportamientos pueden redefinirse y escribirse en cualquier idioma, y es en cualquier caso una aplicación a ser utilizada por padres y profesionales, de forma que el idioma en sí no es una barrera importante. Con todo, obviamente, desearía que la aplicación y la ayuda se tradujera a otros idiomas.
———————————————————————————————————————
AutismTrack 1.2
Web información: http://www.HandHoldAdaptive.com
Fabricante: HandHoldAdaptive, LLC.
Idiomas: Inglés.
Funciones: Registro y análisis de intervenciones, comportamientos y síntomas.
Versión para iPhone/iPod touch: Sí.
Versión para iPad: No.
Precio: 39,99 € / 49,99 $

No hay comentarios: