La palabra sindrome no es una enfermedad.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ASPERGER?:

Es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 niños de 7 a 16 años), que tiene mayor incidencia en niños que niñas.

Que ha sido recientemente reconocido por la comunidad científica (Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición en 1994 de la Asociación Psiquiátrica Americana [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), siendo desconocido el síndrome entre la población general e incluso por muchos profesionales.

La persona que lo presenta tiene un aspecto normal, capacidad normal de inteligencia, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados

La persona Asperger presenta un pensar distinto. Su pensar es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas

Ellos luchan sin descanso, con la esperanza de conseguir un futuro más amable en el que puedan comprender el complejo mundo de los seres humanos y ser aceptados tal como son



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martes, 19 de octubre de 2010

Cuando el arte rompe barreras

La pasión por el dibujo ayudó a un niño autista a mejorar varios aspectos de su condición
 
Por Camile Roldán Soto / end.croldan@elnuevodia.com
A partir de los dos años y medio, Erick comenzó a actuar distinto. Cuando llegaban visitas a su casa, en lugar de recibirlas con curiosidad, se escondía debajo de la mesa. Mantenía la mirada perdida cada vez que alguien le llamaba. Parecía estar en otro mundo. Para expresar cualquier deseo, digamos comer pizza, ir al parque o ver muñequitos, echaba mano de un lápiz y un papel. No emitía palabra sino que dibujaba la pizza, el columpio del parque o el aparato de televisión. Algo extraño pasaba.
Su madre, Saira Vázquez, pensó que estaba perdiendo la audición y lo llevó a un especialista, luego a un pediatra, luego a una patóloga del habla, después a una neuróloga y finalmente, tras casi dos años de confusión tocando puertas de oficinas médicas, recibió la noticia: Erick no estaba sordo; es autista.
Su diagnóstico exacto es trastorno pervasivo del desarrollo, conocido también como autismo atípico. Se caracteriza por presentar algunas conductas atípicas, pero no las suficientes como para diagnosticar autismo. Usualmente los síntomas se presentan a eso de los tres años de edad. En el caso de Erick, la dificultad mayor está en el área del lenguaje y la socialización.
Una maestra, una madre, un niño y un museo
La madre de Erick siguió al pie de la letra las recomendaciones. Debía asistir regularmente a terapias del habla, ocupacional y psicológica, además de asistir a una escuela donde pudieran ofrecerle atención adecuada. Ingresó a la escuela pública Santa Teresita de Ponce dentro de un grupo de educación especial. Allí lo conoció la maestra Olga Rodríguez. Durante sus clases, Erick prestaba poca atención. Prefería dibujar en su libreta elefantes, ballenas y dinosaurios.
El recuerdo del niño en el salón de clases vino de golpe un día que, leyendo el periódico, vio anunciado el campamento del Museo de Arte de Ponce. Según relatan Saira y Ana Margarita Hernández, directora de programas educativos y familiares en el museo, la educadora tomó la iniciativa de comunicarse a la institución para explorar la posibilidad de que Erick formara parte del grupo de niños que gozaría de la experiencia veraniega. Después de todo, lo suyo era dibujar.
"La maestra me explicó la condición del niño. Quería darle alguna opción", recuerda Hernández sobre aquella conversación telefónica en el verano de 2006.
De inmediato, Hernández no pudo decir que sí. Debía asegurar que si en efecto recibían al niño en el campamento tendrían los recursos para garantizarle la mejor atención. Así comenzó la cadena de comunicación. Primero conversó con la madre para conocer los detalles de la condición de Erick. Una vez clara con ese panorama, quiso conocer al niño. Lo invitó a un recorrido por las salas de arte.
"Parecía que estaba en el país de las maravillas. Señalaba las obras impresionado y se mostraba muy interesado con todo lo que veía", cuenta Hernández sin ocultar la emoción que le provocó la reacción del niño, quien entonces tenía ocho años.

Una aventura que abrió puertas
El primer día de campamento todo era expectativa. La madre de Erick estuvo pendiente de la posible llamada del museo. Sabía que la condición de su hijo, especialmente su carácter retraído, podría impedirle acoplarse al grupo.
Pero la llamada nunca llegó. Ocurrió todo lo contrario al temor de la madre.
Al principio, el pequeño se mostraba siempre distraído y enajenado pero, poco a poco, comenzó a integrarse.
"Fue un proceso de adaptación. El personal (en el museo) fue muy paciente. Cuando no quería hacer algo, no se le obligaba. Eventualmente se dejó exponer a otras experiencias, como trabajar esculturas con materiales que antes no soportaba tocar", cuenta Hernández sobre pequeños cambios que, en el caso de un niño autista, representan grandes logros.
La madre de Erick también comenzó a notar buenas señales. El niño encontró su forma de expresar el gusto por lo que estaba ocurriendo. "Él no es de hablar mucho. Pero notaba su gusto al llegar y por la tarde no se quería ir. Siempre estaba dispuesto a estar en el campamento", recuerda.
En la escuela, la maestra también dio cuenta del progreso del niño al llegar al salón de clases tras el receso de verano.
La participación de Erick en los campamentos de arte continuó. A través de las fotos que documentan su experiencia durante tres años de participación en el campamento (el año pasado el campamento no se pudo llevar a cabo), se observan cambios que constatan su madre y Hernández.
Su capacidad para seguir instrucciones y trabajar en grupo mejoraron. En cuanto a las destrezas motoras, trabajaba más cómodamente con materiales y comenzó a dibujar sobre otros temas. Hasta escogió su obra favorita, "La dama a caballo" de José Campeche. Sin embargo, el resultado más significativo para su madre era observar cuando, al término de cada campamento, Erick se mostraba más sociable, menos ensimismado, más dispuesto a establecer relación con sus compañeros y de involucrarse en otras facetas del arte.
"Él siempre estaba solo, alejado, escondido. Ha sido muy especial verlo disfrutar de cosas que nunca había experimentado, que nunca había visto", comenta. Hoy Erick está integrado en la corriente regular de su escuela, aunque con estudiantes de menor edad. Camina siempre con su libreta bajo el brazo y exhibe orgulloso sus dibujos de Iron Man, Transformers, Pokemón y Star Wars.

El arte es para todos
La revista Autism, Asperger’s Digest Magazine seleccionó la historia de Erick como modelo entre muchas otras presentadas por otros museos alrededor del mundo. Hernández destaca que la mejoría del chico se atribuye a la combinación de muchos factores, entre ellos, sobre todo, el compromiso de su madre y varios buenos guías hallados en el camino. Si bien sería incorrecto identificar su experiencia en los campamentos como un factor milagroso, también sería injusto descartarlo.
"En el caso de Erick, el arte le hizo un sentido que fue favorable para su proceso", sostiene Hernández. Sin duda, observa, "el campamento ha resultado positivo para su desarrollo".
Producto de la experiencia vivida por su hijo, Saira propuso al museo dar de su tiempo para colaborar en alguna iniciativa que ofrezca a los niños autistas la oportunidad de compartir con otros niños de su edad (oportunidad que por lo general no tienen en la escuela) y manifestar sus inquietudes, deseos y creatividad a través de la expresión artística.
Señales
Ausencia o retraso en las destrezas de lenguaje
Uso repetitivo del lenguaje o los gestos
Poco o ningún contacto visual
Falta de interés en relacionarse con otros
Falta de juego espontáneo
Fijación persistente en partes de un objeto

Fuente: Sociedad de Autismo, http:// www. autism- society.org
¿Qué es el autismo?
El autismo es un impedimento complejo del desarrollo que se expresa, por lo general, durante los primeros tres años de vida. Es el resultado de un desorden neurológico que afecta las funciones normales del cerebro, impactando áreas como la socialización y la comunicación. Afecta a cada individuo de forma diferente y en distintos grados.
Fuente: Sociedad de Autismo,
http://www.autism-society.org
Información
Para información sobre programas educativos y familiares en el Museo de Arte de Ponce: (787) 840-1510

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